Accompagnamento dei familiari con la SLA, la malattia di Stephen Hawking

La sclerosi laterale o sclerosi laterale amiotrope è una malattia dei nervi motori o delle cellule nervose del cervello e della colonna vertebrale che regola il movimento dei muscoli lurici (muscoli che sono guidati dalla loro stessa volontà). Per i pazienti con SLA, questo nervo non funziona più così i muscoli striati non possono essere spostati e lentamente paralizzati. Fino ad ora non è stata trovata alcuna causa e farmaco per curare la SLA. Il trattamento e l'assistenza forniti sono uno sforzo per migliorare la qualità della vita e rallentare gli effetti della malattia sul corpo.

Forse avete sentito parlare di casi di malati di SLA da uno scienziato britannico, Stephen Hawking. Stephen Hawking è stato diagnosticato con SLA nel 1963 ed era appena scomparso mercoledì 14 marzo 2018 all'età di 76 anni.

La SLA è una malattia il cui impatto si fa sentire gradualmente. Ma queste fasi non possono essere previste con certezza perché tutti sperimentano un processo diverso. Quindi, il ruolo del compagno o badante per chi soffre di SLA è molto significativo. Se hai un membro della famiglia con diagnosi di SLA, fungerai da compagno. Puoi anche chiedere aiuto a un'infermiera professionale. Quali che siano le scelte e i piani che fai per assistere i malati di SLA, le seguenti cose non dovrebbero essere perse.

Segni e sintomi della SLA

1. I muscoli si indeboliscono o si paralizzano

Nelle fasi iniziali, i sintomi mostrati dai malati di SLA prima ancora che la diagnosi sia fatta sono i muscoli che si rilassano come se perdessero la coordinazione. I segni che appaiono di solito sono difficoltà a camminare e spesso cadere o far cadere le cose. Entro pochi mesi o anni, la SLA influenzerà sempre più il funzionamento dei muscoli con conseguente paralisi.

2. Difficoltà a masticare e deglutire

Se la SLA che attacchi sta diventando seria, i tuoi cari avranno difficoltà a controllare i muscoli a deglutire in modo che il processo di mangiare e deglutire la saliva venga interrotto. Nella fase finale, la maggior parte delle persone con SLA perde la capacità di mangiare dalla bocca, quindi è necessario fornire un tubo flessibile per aiutare a mangiare.

3. Difficoltà a parlare

Poiché i muscoli della gola e della bocca sono indeboliti, le persone con SLA incontreranno problemi quando parlano. Articolazione, intonazione e pause quando si parla diventa poco chiaro e irregolare. Questo è certamente molto scomodo per i propri cari che hanno la SLA e te stesso. Puoi invitare la persona amata ad incontrare un logopedista per sviluppare un nuovo sistema di comunicazione che sia comodo per chi soffre di SLA e per chi lo accompagna..

4. Difficoltà a respirare

Per i casi di SLA che sono entrati nella fase finale, le persone con SLA possono avere difficoltà a regolare il respiro o non essere in grado di respirare affatto senza l'ausilio di uno strumento. Guarda i sintomi fin dall'inizio in modo da non rilevare questo disturbo troppo tardi. I tuoi cari inizieranno a respirare a breve, spesso ansimando e sbadigliando. Di solito questo disturbo peggiora anche di notte quando le persone con SLA dormono, quindi assicurati di monitorare queste modifiche.

Cosa si può fare per aiutare le persone con SLA

Di fronte al processo di transizione

Le persone con SLA avranno sicuramente bisogno dell'aiuto degli altri per svolgere compiti quotidiani o svolgere attività. Per alcune persone, la perdita di indipendenza è molto pesante. Discutere su tutte le opzioni e piani di trattamento che possono essere presi con i vostri cari. Assicurati di essere coinvolto attivamente nel prendere decisioni in modo tale da sentirsi ancora potenziato e valorizzato. Tu e i tuoi cari dovete anche preparare varie possibilità, come dimettersi dal lavoro e cercare nuove fonti di reddito.

Fornire supporto emotivo

L'aiuto fisico è molto importante, ma non dimenticare il supporto emotivo per i tuoi cari che hanno la SLA. Invita i tuoi cari a parlare e condividere, ascoltare sinceramente. Puoi anche convincere costantemente i tuoi cari che tu e lui combatterete insieme contro la malattia della SLA. Potresti sentire che è più facile dirlo che viverlo, ma con un principio quotidiano e un minuto al minuto, la tua sincera presenza e assistenza non saranno invano.

Guarda per i segni di depressione o ansia

Non di rado le persone con SLA soffrono di depressione o disturbi d'ansia a causa della loro condizione. Non sottovalutare mai da solo l'angolo della persona amata a causa di questa depressione. È necessario monitorare se la persona amata inizia a mostrare ansia o sintomi di depressione. Contatta immediatamente il tuo medico o psichiatra in modo che i tuoi cari possano ottenere l'aiuto di cui hanno bisogno come terapia o tranquillanti. Depressione e ansia non solo attaccano i propri cari, tu stesso come compagno o "infermiera" sono anche suscettibili di stress, depressione e ansia. Cerca un aiuto professionale il prima possibile se inizi a sentire un sorprendente cambiamento nel tuo stato d'animo.

Abbi cura di te

Le persone con SLA avranno davvero bisogno del tuo aiuto, energia e attenzione. Naturalmente, stare con i tuoi cari occuperà quasi tutto il tuo tempo. Tuttavia, ricorda che hai il diritto di dare la priorità a te stesso.

Mantenete la salute e se sentite i sintomi di essere malati, prendetevi una pausa e prendetevi cura di voi stessi fino a quando non vi riprendete. Cerca di trovare il tempo per perseguire i tuoi hobby o interessi, anche se è semplice come leggere un libro o incontrarsi con gli amici. Prendendoti cura di te stesso, sarai più capace di prendersi cura delle altre persone che hanno bisogno di te.

Chiedi aiuto agli altri

Non è necessario affrontare questa situazione da solo. Devi essere consapevole dei tuoi limiti e cercare aiuto dagli altri quando sei sopraffatto. Puoi chiedere aiuto ad altri familiari, parenti o professionisti. La cosa più importante è che continuerai a supportare e assistere i tuoi cari che hanno la SLA. Di solito questa assistenza sarà necessaria nelle fasi finali della malattia della SLA.

Trova quante più informazioni possibili su ALS

Poiché la prima persona fa affidamento su una SLA, è necessario conoscere i dettagli di questa malattia. Non solo dipendere da ciò che dice il medico, ma trova ulteriori informazioni sulla SLA attraverso Internet, la famiglia ALS, i forum ALS, i seminari e la socializzazione. Puoi anche andare ai centri di salute per avere maggiori informazioni.

Utilizzare gli strumenti per facilitare le attività quotidiane

Nelle fasi iniziali, i muscoli dei malati di SLA si indeboliscono, quindi puoi mettere una sbarra in bagno per rendere più facile per i tuoi cari stare in piedi e camminare. Se i tuoi cari sperimentano la paralisi, usa una sedia a rotelle in modo che possano sentirsi più indipendenti. Le persone affette da SLA che hanno difficoltà a respirare e mangiare possono anche usare respiratori e tubi di alimentazione.

Registra tutti i farmaci e i bisogni speciali

Le persone con SLA hanno bisogno di vari tipi di medicinali e diete speciali. Per non dimenticare il programma di assunzione di alcuni farmaci o restrizioni dietetiche, tenere un registro separato e non dimenticare di aggiornarlo se ci sono cambiamenti. Quindi, se improvvisamente devi chiedere aiuto a qualcun altro per accompagnare una persona cara, devi solo mostrare la nota.

Preparare un'emergenza

Da non perdere perché i malati di SLA non possono facilmente affrontare le situazioni di emergenza. Ad esempio, se la persona amata deve improvvisamente andare all'ospedale nel cuore della notte. Questo processo sarà più facile se hai preparato una borsa di emergenza contenente vestiti, medicine, aiuti e tutti i documenti medici o assicurativi necessari. Prepara anche numeri importanti che possono essere contattati in situazioni critiche come pronto soccorso, barre rosse, vigili del fuoco, polizia e numeri telefonici nazionali di emergenza.  

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