Scopri di più sulle malattie rare
Ogni fine di febbraio viene celebrata come una Giornata delle Malattie Rare, dal 2008. Ma in Indonesia, la Giornata delle Malattie rare è la prima volta che il 28 febbraio 2016 viene celebrata per la prima volta Indonesia Disturbi rari, un gruppo di supporto per famiglie con bambini affetti da malattie rare. L'avviso della giornata dedicata alle malattie rare ha lo scopo di fornire informazioni e sensibilizzare l'opinione pubblica sulle malattie rare.
Tutto ciò che è classificato come una malattia rara?
Nell'Unione europea, si dice che una malattia sia una malattia rara se il numero di casi non supera lo 0,5% della popolazione. Negli Stati Uniti, si dice che una malattia sia una malattia rara se il numero di casi non supera lo 0,75% della popolazione. A Taiwan, si dice che una malattia sia una malattia rara se il numero di casi non supera lo 0,1% della popolazione.
Mentre in Indonesia, secondo l'ospedale Cipto Mangunkusumo (RSCM), una malattia è considerata una malattia rara se il numero di casi è inferiore a 1 per 2.000 persone in una popolazione. Ma qualunque sia la definizione in ogni paese, in generale, le malattie rare sono pochissime persone affette da malattie.
In effetti, l'80 percento delle malattie rare sono di solito causate da fattori genetici o da cambiamenti genetici. Le malattie rare sono spesso malattie croniche o deformità fisiche. Le malattie rare spesso non possono essere diagnosticate correttamente perché le malattie rare sono malattie complesse.
Alcune malattie rare che puoi trovare
Al momento ci sono centinaia di malattie incluse nelle malattie rare. Se vuoi approfondire, puoi visitare il sito raredisease.org. Ecco alcune delle malattie più rare che devi sapere.
1. Microcefalia
La microcefalia è una condizione molto rara e può essere vista immediatamente quando il bambino nasce o anche nel grembo materno. Con la microcefalia, il cervello non può svilupparsi correttamente, o addirittura smettere di crescere affatto. Di conseguenza, la testa del bambino sarà più piccola della normale testa del bambino alla nascita.
Di solito, chi sperimenta la microcefalia sperimenterà ritardo mentale e avrà problemi come iperattività, arresto della crescita, convulsioni, disturbi dell'equilibrio, disturbi del linguaggio e del motore, ecc..
2. Leucoencefalopatia multifocale progressiva
Questa malattia è una rara malattia virale che causa infiammazione in alcune parti del cervello. Il virus JC è un virus che causa questa malattia. Sebbene questa malattia sia ancora molto rara, tuttavia, i pazienti con deficienze immunitarie hanno un rischio maggiore di contrarre questa malattia. Almeno una persona su 200.000 è sicura di avere questa condizione.
Un modo per prevenire questa infezione è aumentare l'immunità del corpo in modo che non sia suscettibile al virus JC che causa questa malattia.
3. Sindrome di Landau Kleffner
La sindrome di Landau Kleffner è una forma di epilessia che può influire sulla capacità del bambino di usare il linguaggio. Di solito, i pazienti soffrono di attività cerebrale anormale, specialmente durante il sonno. La maggior parte delle persone che soffrono di questa sindrome sperimenteranno anche convulsioni. Questa condizione è caratterizzata da difficoltà nel comportamento e nell'interazione sociale nei bambini.
Sfortunatamente, la causa di questa malattia è sconosciuta. Almeno una persona su 150.000 dalla nascita può sperimentare questa sindrome.
4. Neuromielite ottica
Questa malattia è anche conosciuta come malattia Devic. La neuromielite ottica è una condizione neurologica che può interessare il nervo ottico e il midollo spinale. Questa malattia è solitamente caratterizzata da una ridotta nitidezza del senso della vista. I muscoli possono anche essere molto più deboli, rendendo difficile per chi soffre di questa malattia muoversi liberamente.
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