FOP Malattia Rara che rende gli umani non in grado di muoversi come statue
Ricordi ancora che "Manequein Challenge" è una sfida che richiede che le persone rimangano in silenzio come una statua per qualche tempo, che ultimamente era stato virale sui social media? Apparentemente c'è una malattia che rende una persona incapace di muoversi come la sfida. Nel mondo della medicina, questa malattia è chiamata fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP).
Cos'è la Fibrodisplasia Ossificans Progressiva (FOP)?
La FOP è una condizione in cui le ossa crescono al di fuori dello scheletro. Questa crescita anormale dell'osso sostituisce il tessuto connettivo, inclusi tendini e legamenti. La FOP è causata da una mutazione genetica, il gene ACVR1. Questo gene è coinvolto nella crescita ossea e nello sviluppo che li fa mutare di più. Questo gene può essere trasmesso dai genitori, ma in molti casi la FOP può mutare in persone che non hanno una storia di questa malattia dai loro genitori.
Caratteristiche e sintomi della FOP
Un segno che può essere trovato è un grande alluce, dove la condizione del pollice su entrambe le gambe è più corta di quanto dovrebbe essere e nella direzione opposta con le altre dita. Questo è riconosciuto dalla metà delle persone che soffrono di FOP se hanno un problema simile con il pollice.
Un altro segno è la sostituzione del tessuto osseo molle. Solitamente caratterizzato dalla crescita del tumore nella parte posteriore, collo e spalle. Questa crescita è molto dolorosa e si trasforma rapidamente in osso. Questa crescita ossea dura per tutta la vita e si diffonde in tutto il corpo.
Inoltre, ci sono segni che si verificano anche molto spesso, vale a dire a causa di lesioni o la presenza di un virus che innesca una crescita più rapida. Questo rende le persone affette dalla FOP molto difficili da eseguire con questo tipo di chirurgia o persino iniezioni perché l'ago non riesce a penetrare.
La propagazione della FOP dura dalle 6 alle 8 settimane. I pazienti sentono dolore a partire dalla parte superiore del corpo tendono a dal collo e le spalle si irradiano a tutte le parti del corpo, accompagnate da gonfiore, rigidità delle articolazioni, disagio in tutto il corpo e febbre leggera.
Cosa succederà se qualcuno ha la FOP?
- Il movimento è molto limitato perché alcune ossa crescono nelle articolazioni, causando una mobilità limitata, con conseguenti problemi di equilibrio e coordinazione nel corpo.
- Anche lesioni lievi possono causare più infiammazione e crescita ossea.
- La crescita ossea nel torace può limitare la respirazione, aumentando il rischio di infezioni respiratorie.
- Il movimento limitato della mascella rende difficile parlare e mangiare, il che può causare malnutrizione e perdita di peso.
- Circa la metà delle persone con disturbi della FOP sperimentano la perdita dell'udito.
- Uno scarso flusso sanguigno può causare coaguli di sangue nelle braccia o nelle gambe, con conseguente gonfiore.
Come trattare la FOP?
Finora non c'è stato alcun trattamento che possa rallentare o fermare lo sviluppo di questa malattia. Ma il trattamento per alcuni sintomi può migliorare la qualità della vita. Alcuni di loro sono:
- Assunzione di farmaci corticosteroidi o di farmaci antinfiammatori non steroidei (FANS) noti come farmaci antinfiammatori per ridurre il dolore e il gonfiore
- Utilizzare strumenti come bretelle o scarpe speciali per aiutare a camminare
- Fai terapia
Niente può far sparire la nuova crescita ossea. La chirurgia produrrà solo più crescita ossea. Evita di fare una biopsia perché può far sì che la crescita ossea si diffonda più velocemente in altre aree
Iniezioni intramuscolari, come la maggior parte delle vaccinazioni, possono anche causare problemi. Le cure dentistiche devono essere fatte con attenzione evitando iniezioni di mascella e tratti.
Le ferite che cadono possono innescare ancora più infiammazioni. Evitare qualsiasi attività fisica che aumenta il rischio di lesioni.
La FOP è una malattia cronica e non esiste una cura. Il trattamento aiuta solo a ridurre i sintomi e migliorare la qualità della vita. Il tasso di sviluppo di questa malattia è diverso per tutti ed è difficile da prevedere. È molto importante ottenere la diagnosi corretta il più presto possibile dal medico, perché alcuni test e trattamenti per altre condizioni possono incoraggiare la nuova crescita ossea.
Aumenta la cura
La FOP è una malattia rara, anche la maggior parte delle persone non conosce questa malattia prima. Non c'è modo di impedirlo. La FOP non è contagiosa, ma è comunque importante educare il pubblico sugli effetti profondi di questa condizione. La ricerca relativa a questa malattia continua.
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