Suggerimenti per aumentare i bambini con malattia renale cronica
Come i genitori possono prendere decisioni mediche difficili per un bambino che ha una malattia renale cronica?
I genitori non devono prendere decisioni sulla sola terapia medica. Un team di professionisti sanitari è lì per aiutare a prendere questa decisione, sulla base delle informazioni più recenti. Le scelte non sono sempre facili e nessuno può prevedere il futuro. I genitori si chiedono sempre se stanno facendo la cosa giusta. È importante ricordare che non ci sono risposte giuste o sbagliate. I genitori devono prendere le decisioni migliori insieme ai membri del team di assistenza sanitaria. Parlare di questo problema con altri genitori che hanno bambini con le stesse condizioni sarà molto utile.
Come i genitori di un bambino che ha malattie renali svolgono una disciplina?
Tutti i genitori si preoccupano del modo migliore per crescere i loro figli. Quando un bambino ha una malattia cronica, questo problema diventa più difficile. Rinunciare ai desideri di ogni bambino, o non aspettarsi che i bambini abbiano responsabilità a casa, spesso crea problemi a breve ea lungo termine. I bambini hanno bisogno di disciplina, anche se potrebbero litigare e arrabbiarsi. I genitori che seguono i desideri di tutti i loro figli possono far crescere un bambino per essere un pubblico ministero, viziato e indisciplinato. Disciplinare i bambini con insufficienza renale non è un compito facile per i genitori. Anche se i genitori si sentono preoccupati e vogliono proteggere i propri figli, devono considerare lo sviluppo del bambino. I bambini della tua famiglia vedranno e saranno colpiti dal trattamento riservato ai bambini con insufficienza renale.
Parlare con altri genitori che si trovano nella stessa situazione aiuterà. Essere coinvolti in un gruppo di genitori di supporto può aiutare a ridurre l'ansia e le preoccupazioni. Una delle cose più importanti da ricordare è che non ci sono risposte giuste o sbagliate. I genitori devono ricordare che stanno facendo il meglio che possono.
Come i genitori dovrebbero parlare ai loro figli della morte di un caro amico sull'unità di dialisi?
Molte persone sono naturalmente a disagio quando si trovano in questa situazione. Parla con assistenti sociali e infermieri nell'unità per vedere come gestiscono questo con gli altri bambini. I genitori non dovrebbero negarlo per paura di rendere il loro bambino più spaventato o triste. Sebbene i bambini non possano menzionare la morte, non dimenticano; i bambini possono aspettare di iniziare la discussione. In generale, i bambini possono esprimere i loro sentimenti se ne hanno la possibilità. Ciò richiede tempo sufficiente, perché una sola conversazione non è sufficiente. I genitori devono essere consapevoli dei propri sentimenti riguardo a questa perdita.
Chiunque sia coinvolto con un figlio deceduto si sentirà arrabbiato e avrà bisogno di parlare. La comunicazione deve continuare ad essere aperta con tuo figlio e con lo staff. Tu e il tuo bambino potrebbe essere necessario parlare con un assistente sociale se la tristezza o la paura del bambino diventano troppo difficili da gestire da soli. Se sei preoccupato di come si sviluppa lo sviluppo medico di tuo figlio, chiedi al tuo medico per sicurezza.
Come i genitori dovrebbero spiegare la malattia renale?
I genitori con malattie renali possono influenzare la loro vita e i loro figli. Discutere apertamente di malattia e trattamento con i bambini, a un livello che possono capire, può aiutare a prevenire loro di sviluppare un senso di paura e incomprensione. I bambini possono avere pensieri "terribili" sulle cose che hanno fatto o detto e si sono incolpati della malattia dei loro genitori, che può causare problemi in futuro.
Spesso, i bambini possono iniziare a comportarsi diversamente dopo che ai genitori viene diagnosticata un'insufficienza renale. A volte iniziano a comportarsi come "piccoli adulti" o "angeli perfetti". Altre volte iniziano a essere cattivi e hanno problemi a scuola. Questo è il modo in cui i bambini affrontano le malattie genitoriali e le loro preoccupazioni sulla malattia. I genitori che si sentono incapaci di parlare ai propri figli dovrebbero parlare con un assistente sociale presso un'unità di dialisi o una clinica per i trapianti. Gli assistenti sociali possono essere in grado di aiutare sia i genitori che i bambini a imparare come parlare apertamente dei farmaci e le paure associate alla malattia. Gli assistenti sociali possono indirizzare le famiglie ai terapisti familiari o ai terapeuti pediatrici.
La responsabilità di aiutare i genitori che hanno una malattia renale cronica può essere pericolosa per i giovani o gli adolescenti?
Sebbene i bambini o gli adolescenti possano essere disposti ad aiutare i genitori che imparano ad adattarsi alla vita delle malattie croniche (e talvolta accompagnati da disabilità), ciò può causare problemi a lungo termine. Il bambino può iniziare a sentirsi responsabile per i genitori, portando all'inversione dei ruoli tra genitori e figli. Quando i genitori hanno un problema, il bambino si sente in colpa.
Nella sua crescita, i bambini devono imparare a separarsi dai genitori. Questo è un compito difficile in situazioni in cui il genitore ha una malattia cronica perché il bambino può sentirsi lui o lei sta trascurando il compito di aiutare il genitore. In alcuni casi, i bambini possono ribellarsi completamente alla malattia, causando gravi problemi familiari. I genitori devono cercare aiuto da un amico o da un'istituzione comunitaria. Le agenzie sanitarie pubbliche e le istituzioni di assistenza sociale e le agenzie sanitarie locali possono essere in grado di fornire assistenza per l'assistenza personale e il lavoro domestico. Ciò consente ai bambini di crescere normalmente con i genitori che svolgono ancora un ruolo di genitori.
Qual è il modo migliore per aiutare i genitori anziani che hanno una malattia renale cronica?
L'esperienza di avere genitori anziani con malattie croniche può essere difficile. Qualcuno che è abituato all'indipendenza può trovare difficile accettare un declino della sua salute. Tuttavia, alcune persone possono essere abbastanza capaci di essere indipendenti durante la dialisi, e i loro figli adulti possono offrire aiuto prima di essere necessari. In molte famiglie, si verificano scambi di ruolo perché invecchiando, i genitori diventeranno più deboli e più dipendenti. Prendersi cura di loro con rispetto e, allo stesso tempo, assumersi la responsabilità delle loro cure, richiede equilibrio, pazienza, sensibilità e apertura.
Spesso un bambino adulto diventa l'infermiera principale per i genitori. Questo può essere un fardello se altri fratelli non sono una fonte di supporto e forniscono assistenza in altri aspetti dell'assistenza.
Parlare di ciò che succede a tutti i membri della famiglia può aiutare. Un assistente sociale può aiutare a facilitare le riunioni di famiglia se i familiari hanno difficoltà a parlare insieme. La situazione ideale è avere il sostegno di tutta la famiglia, non solo di una persona. Una pianificazione congiunta per le esigenze quotidiane come cucinare, pulire, trasportare e pagare le bollette può aiutare a garantire la coesione familiare.
I bambini adulti possono aiutare andando a una riunione in una clinica di dialisi, imparando a conoscere le malattie renali e il loro trattamento e consentendo ai genitori di parlare liberamente delle loro preoccupazioni. Possono anche aiutare i genitori a gestire cose confusionarie come i regimi medici. Dovrebbero anche incoraggiare i genitori a continuare le attività nel modo più normale possibile, come partecipare alle riunioni della chiesa, fare i loro hobby, viaggiare e visitare la famiglia e gli amici.
Cosa dovrebbe fare la famiglia se il paziente non prende le linee guida di farmaci e dietetici?
Le famiglie spesso interpretano erroneamente l'amore prendendosi cura dei pazienti. Anche con buone intenzioni, possono prendersi cura del paziente e renderlo dipendente assumendo troppe responsabilità per il comportamento del paziente. In generale, i pazienti si sentono più apprezzati quando assumono il controllo del proprio comportamento. I seguenti suggerimenti possono aiutare a evitare questo problema:
- Le famiglie e il personale devono essere consapevoli che i pazienti hanno malattie e controllo su cibo, liquidi e medicine. Nessun altro può prendere questo controllo.
- In molti casi, i pazienti inizieranno a obbedire se la famiglia afferma chiaramente le loro preoccupazioni e i limiti di responsabilità.
- Essere un buon caregiver è considerato una forma di amore. Tuttavia, litigare con i pazienti riguardo alla dieta, ai problemi di liquidi e farmaci associati al desiderio di prendere il controllo; sentirsi responsabile e "meglio del" paziente, renderà il paziente solo arrabbiato e ancora meno collaborativo.
- I membri della famiglia devono assicurarsi che non rendano le condizioni del paziente più difficili pur garantendo il corso del trattamento e non offrano cibo o fluidi che non sono scritti nella dieta.
